|
|
עמוד:13
לכסות בשקוף 13 האם יש קשר בין המקרים ? או שמא מדובר במקרים נפרדים ? ומה בין עייפות ותשישות ? ובין תשישות לבין חולשה ? מתי תשישות הופכת כרונית ? ומי מגדיר זאת ? האם אלו נושאים למחקר מדעי-רפואי או אולי חברתי ? ומהו המקום של החולה ביצירת הסיפור של מצבה הגופני ? באיזו מידה יש לניסיון הפרטי של החולה בגופה מקום בדיון הרפואי והציבורי ? תשישות כרונית ופיברומיאלגיה, שתי המחלות שבהן עוסק הספר שלפניכם, מהוות מקרה מיוחד לבחינתן של שאלות אלו . במרכזו של הספר מאבקן של החולות לקבלת לגיטימציה למחלתן, להכרה בכאב ובעייפות ובמגבלות שלהן בקיום אורח חיים שגרתי - כל זאת על אף ולמרות העמימות הרפואית ביחס לאבחנה של מצבן הגופני . מטרתי להצביע על המייחד את סיפורן של הנשים החולות בשתי המחלות אשר עד כה לא נמצאה סיבה אורגנית למצבן הגופני, אך לחדד גם את המאפיינים התרבותיים והחברתיים המשותפים להן ולחולים 9 חולי ש"לא מתים במחלות כרוניות גופניות אחרות, שאינן מסכנות חיים . ממנו ולא מבריאים ממנו", משפט שאמרה לי בציניות אחת הנשים והעלתה חיוך עצוב על שפתיי . "אדם בריא עם מחלה" הוא ביטוי שמשתמשים בו חולים כרונים רבים, כאשר הם מבקשים לתאר שגרת יום-יום המוכתבת על ידי חולי שאינו חולף . "זה מחזורי ומתקדם" הוא ביטוי נוסף המבטא את השינוי הבלתי צפוי במצב הגופני, ובעקבותיו את הקושי לתכנן תוכניות ולעמוד במחויבויות . "לכסות בשקוף" הוא ביטוי ייחודי שבו בחרה אחת המרואיינות בספר זה כדי לתאר את החולי שאינו נראה כלפי חוץ אך קיים בגופה ונוכח בחייה . בצד זאת, אני מבקשת לספר סיפור רחב יותר באמצעות המקרה של שתי המחלות שבהן עוסק הספר . אני מבקשת לשאול : האם הגוף הוא מהות קבועה ? האם מחלה היא הגדרה רפואית או פוליטית ? כיצד סדר חברתי ופוליטי מייצר אבחנה בין מי שחולה ומי שלא ? אילו ערכים ונורמות משרת סדר כזה ? אלו שאלות פילוסופיות מעניינות כשלעצמן, אך הן אינן רק סוגיות למחקר תיאורטי . אני מבקשת להזכיר לקוראים בספר זה שתפיסות עולם משפיעות על הלך רוח, מעצבות מדיניות ואף את ההתנסות האישית בחולי . הבנה והתחשבות יכולים לסייע לחולים ולהקל על סבלם . אטימות ובורות עלולים, בנסיבות 10 כתוצאה מהתעלמות והזנחה . מסוימות, להביא להחמרה במצב הגופני ייתכן שמה שהניע את הרצון להביא את המחקר הנוכחי לפרסום הוא התקווה שהפרשנות התיאורטית לסיפור האישי בהקשר פוליטי טומנת בחובה את הסיכוי גם אם לא לפתור את מכאובי הגוף, להביא לשחרור מסבל עתידי,
|
|