"זה לא קורה לי!" דילמות אתיות במחקר איכותני על אנשים צעירים עם מחלת אלצהיימר

דילמות אתיות במחקר איכותני על אנשים צעירים עם מחלת אלצהיימר 109 המפגש שלי עם חוויותיהם של צעירים חולי אלצהיימר כחוקרת בנושא סטיגמה כלפי אנשים עם מחלת אלצהיימר, ערכתי מחקרים איכותניים וכמותניים בתחום ( 2020 ; Werner at al . , 2019 a ; 2019 b ) ונחשפתי לטווח גילאים רחב של צעירים עם המחלה ( גילאי 31 - 63 ) . המחקרים האיכותניים שבצעתי ובמיוחד סקירת הספרות האיכותנית הותירו בי רושם רב . המפגש עם צעירים חולי אלצהיימר ריתק והקסים, אך גם זעזע . אני זוכרת שיצאתי מחוזקת וקרובה יותר לחיים אחרי כל מפגש . למדתי להודות על חיי הבריאים, על יכולתי לחשוב באופן עצמוני ולהבין שהכול יכול להתרחש בהפתעה בכל רגע נתון . בדומה לי, צעירים חולי אלצהיימר בגילאים 40 - 50 הם בעלי תחושת מסוגלות לגבי יכולותיהם, ובעלי ציפיות מעצמם, פעילים בחיי החברה, אנשי קריירה, מפרנסים, מגדלים ילדים ואף מטפלים בהורים . עם ההתוודעות למחלה הסופנית, נדרשת לחולה האלצהיימר הצעיר חשיבה חדשה ואופטימית על מנת להמשיך לחיות לצד המחלה . החשיפה לרגשות שמפגין האדם הצעיר עם המחלה, למרות רמת הקוגניציה הנמוכה שלו, טלטלה אותי . זכור לי במיוחד מפגש עם ...  אל הספר