282 | סיפורה של עמותת אס"ף מבע אישי עשרים שנה חלפו, כאשר מאז ועד היום פועלת עמותת אס״ף במרץ רב והצליחה להביא שינוי ושיפור עצומים . תופעה זאת של התארגנות חולים לסיוע עצמי אינה חריגה . כמו עמותות אחרות הפועלות בתחומים הרפואיים, העמותה קמה מתוך הצורך של החולות והחולים לדעת יותר ולהשפיע על הטיפול תוך שינוי המשוואה הרווחת ( בעיקר באותה תקופה ) : הרופא יודע הכול והחולה פסיבי, מקבל ופועל בהתאם להנחיות . העמותה הציבה כמה מטרות עיקריות : העלאת מודעות ציבורית לתסמונות בארץ ובעולם ; פעילות למען החולים במישור האישי, הקבוצתי והקהילתי ; עידוד מחקרים שמטרתם מציאת מזור ל CFS - ו - FMS . במקרה של פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, חולים סבלו לא רק מהכאבים והקשיים שמביאות איתן התסמונות אלא גם ממודעות נמוכה ביותר למחלתם, מזלזול ומחוסר אמון מצד הסביבה המשפחתית והרפואית להתמודדויות ולהשלכות בחיי היום - יום . היעדר המודעות מאפיין את כל מי שחולה היה בא עימו במגע – החל בממסד הממשלתי, עבור בממסד הרפואי, בגופים האמונים על הביטחון הסוציאלי – ביטוח לאומי, קרנות פנסיה, חברות ביטוח, המשך במעבידים שלא שמעו על מחל...
אל הספר