מחבר: יעל השילוני-דולב ואביעד רז

שנת ההוצאה: 2021

מילות מפתח: ביו-אינפורמציה; אתיקה; מאגרי מידע; זיהוי גנטי; טכנולוגיית מידע; מידע אלקטרוני; מאגרי מידע ממשלתיים; ביואתיקה; מאגרי מידע גנטיים; ביואינפורמציה; ביו אינפורמציה; טוהר המידות; טהר המידות; מוסר; מאגר מידע; מאגר-מידע; בדיקות גנטיות; זהוי גנטי; אבחון גנטי; איבחון גנטי; ספריה דיגיטלית; ספריה אלקטרונית; ספריות אלקטרוניות; מידע וירטואלי; מידע ווירטואלי; מידע דיגיטלי; מידע מקוון; ביו-אתיקה

בשנים האחרונות מקודמות ברחבי העולם וכעת גם בישראל יוזמות לאומיות למיפוי ואנליזה של מידע גנטי מאוכלוסיות רחבות. מטרת היוזמות הללו היא ניצול הפוטנציאל של המידע הגנומי והצלבתו עם מידע קליני והתנהגותי לטובת קידום בריאות הציבור והמחקר הרפואי, כחלק מחזון "הרפואה המותאמת אישית". מכון ון ליר והאקדמיה הלאומית הישראלית למדעים מקדמים מחקר שבוחן את השאלות האתיות והחברתיות שמיזם כזה מעורר כגון הגדרת הבסיס הערכי למיזם, אופן גיוסם של מתנדבים ממגוון אוכלוסיות, כללים לגבי החיסיון והפרטיות הנדרשים, אופי ההסכמה מדעת הנדרשת, מידת השקיפות והיידוע של המתנדבים והציבור, כללים לגבי חזרה עם מידע וממצאים לנבדקים, ושיתוף הציבור בתועלות הטמונות במיזם. שאלות אלו קשורות לבלי התר בסוגיות סוציולוגיות מרכזיות של אמון ציבורי ואמינות מוסדית. אל הספר

נושא/נושאים: , מתמטיקה ומחשבים

תוכן הספר:

• מאגרי מידע גנטיים של אוכלוסיות ו/או של הציבור: שאלות חברתיות, אתיות וכלכליות

• תוכן העניינים

• מבוא

• 1. מאגרי מידע גנטיים ציבוריים והשאלות הסוציו-אתיות שהם מעוררים

• א. מי מרוויח? סוגיית הבעלות על הנתונים וחלוקת הרווחים הצפויים מהם

• ב. התממה, פרטיות והחזרת ממצאים

• ג. הסכמה מדעת

• ד. אמון הציבור

• 2. מה קורה בשטח: מאגרי מידע גנטיים ציבוריים בארץ ובעולם

• 3. מתודולוגיה

• מרואיינים – מאפיינים סוציו-דמוגרפיים (14=N)

• משתתפי קבוצת מיקוד 1 – מאפיינים סוציו-דמוגרפיים (8=N)

• 4. ממצאי המחקר: ראיונות וקבוצות מיקוד

• חוסר אמון – במדינה, בקופות החולים ובגופים מסחריים

• האם אנונימיות אפשרית?

• אנונימיות מול זיהוי ואפשרות להחזיר מידע רפואי אישי

• התמורה לתרומה

• סולידריות עם מי?

• אי-הבנה, ציפיות ואשליות

• חוסר אמון שמוביל לאי-תרומה

• תרומה על אף חוסר אמון

• 5. סיכום ומסקנות

• רשימת מקורות

• נספח: סקירה משווה של הסדרת מאגרי מידע גנטיים ברחבי העולם

• 1. רקע כללי ומבוא

• 2. סביבה רגולטורית

• 3. סקירת מיזמים ציבוריים בולטים

• UK Biobank 3.1

• All of US 3.2

• Estonian Biobank 3.3

• CARTaGENE 3.4

• 4. סקירת מיזם מסחרי – 23andMe

• 5. המיזם האיסלנדי – מה השתבש?

• 6. המצב הקיים בישראל

• 6.1 סביבה רגולטורית

• 6.2 מיזמים קיימים

• 6.3 תהליך הקמת פסיפס

• 7. השוואה בין המיזמים על פי מאפיינים נבחרים

• 7.1 מערכת הבריאות במדינה

• 7.2 הגורם המממן את המיזם

• 7.3 מספר משתתפים מתוכנן ונוכחי וחלקו מאוכלוסיית המדינה, ושנת תחילת גיוס המשתתפים

• 7.4 מאפיינים של אוכלוסיית המשתתפים

• 7.5 סוג ההסכמה הניתנת בהצטרפות למיזם

• 7.6 שיתוף הציבור

• 7.7 החזרת תוצאות גנטיות

• 7.8 שיתוף בתועלות

• 7.9 המחקר במשאבי המיזם ותוצריו

• טבלת השוואה

• רשימת מקורות

עמודים:

2  4  6  10  11  14