|
|
עמוד:12
נסיונם האישי עם תופעת הנכות . כל אחד מן המחברים הללו יודע פרטים אינטימיים , ולפעמים אף קורעי לב , על הרגשתו של בן אדם החי במחיצתו של ילד מוגבל . הם יודעים את המתחים , את הפחדים , את התקוות ואת השכר לפועלם . הורים רבים לאין ספור כתבו על חוויותיהם שלהם ברוב הבעה . דבר ראשון עולים על דעתי הירהוריה היוצאים מן הכלל של קלאךה קלייבוךן פארק על מאמציה לסייע לבתה האוטיסטית ;( 1967 ) התיאורים הבהירים , שמתאר ג'וש גרי ? פלד את חייו במחיצת בנו נח פגום המוח ;( 1978 , 1972 ) הסיפור המעציב על שמונה עשרה שנות חיים במחיצת ילד חולה דממת ( המופיליה , ( שמספרים רובךט וסוזאן מאסי ;( 1975 ) וכן רשימותיהם של אמילי וג'ון מוארי . ( 1975 ) יש עוד סיפורים רבים כאלה . מקצת הסיפורים הללו אינם משתרעים אלא על עמודים אחדים של ה , "Exceptional Parent " כתב העת הנפלא למשפחות המוגבלים , ואילו אחרים מספרים על אודות נתיב ייסורים משפחתי ממושך יותר . המעלות והחסרונות של הדיווחים הללו , הכתובים בגוף ראשון , משמשים אספקלריה למעלות ולחסרונות של הספרות המקצועית . כל אחד מן הספרים שקראתי עזר לי לטעום מכאב הזולת ומשמחתו ולחוש את המרקם של חיי אדם אחר ; איש מהם לא השווה את נסיונה של משפחה מסוימת עם נסיון משפחה אחרת , ואיש לא שיבץ את הנסיון הזה בתוך פרספקטיבה רחבה יותר * . האנשים הכותבים את הסיפורים האלה — רובם הגדול הם הורים — הינם בלתי אופיינים מבחינות מסוימות : בידי כל אחד מהם עלה לשמור על סוג שוליים שהם בחייו ( או בחייה , ( שהרי ללא פנאי אין בן אדם מסוגל לכתוב רשימה ארוכה יותר מרשימת מצרכי קניות ; רובם גברו באמצעות הכתיבה על חלק גדול מן האומללות שאיימה לאפוף אותם . אין אנו יכולים להקיש מן הסיפורים האלה על האוכלוסיה הגדולה יותר של הורים לילדים מוגבלים . אולם , בקראנו באהדה , ופה ושם בקורטוב של ספקנות , נוכל ללמוד הרבה על רגשותיהם של בני אנוש מסוימים במצבים מסוימים ** . * מכלל זה יוצא המחקר שערך צ'אךלס האנאם על שמונה משפחות , שבהן ילדים הסובלים מפיגור שכלי . בנו בכורו של האנאם לוקה בתסמונת דאון ( מונגולואידיות , ( וסיפור משפחתו שלו משמש מבוא לדיון העוסק בנסיונותיהם של הורים אחרים . ** על הספרים האלה ארחיב את הדיבור בסוף דבר לספר הזה .
|
|